KATEGORIJE NOVOSTI: Novosti , Ostalo | 25.04.2018

Lutvo Sporišević, pedijatar: “Odbijanjem vakcinacije rizikujemo da djeca obole od smrtonosnih bolesti, posljednji slučajevi nažalost to i dokazuju”

U intervjuu za blog ZaSvakoDijete.ba povodom Sedmice imunizacije pedijatar prim.doc.dr. Lutvo Sporišević govori o važnosti imunizacije za svako dijete, opasnosti odlaganja ili odbijanja vakcinacije, značaju kolektivnog imuniteta i posljedicama koje opadanje kolektivnog imuniteta može donijeti te o tome kako su nakon posljednjih smrtnih slučajeva izazvanih morbilima u okruženju roditelji u BiH intenzivirali telefonske konsultacije i dolazak u pedijatrijske ordinacije po relevantne informacije o vakcinaciji. Ohrabruje podatak da je primijetno da je u ordinacijama sve veći broj djece na vakcinaciji, ali su zbirni podaci o procijepljenosti i dalje alarmantni, a nizak vakcinalni obuhvat ispod preporučenoga može rezultirati ponovnom pojavom akutnih zaraznih oboljenja do epidemijskih razmjera. Pedijatar pojašnjava zbog čega morbili mogu biti opasni po život malih beba i osoba starijih od 20 godina koje nisu vakcinisane, te upozorava na sve niži nivo procijepljenosti vakcinom protiv dječije paralize koju iako pedijatar sa dugačkim stažom na svu sreću do sada nije imao priliku vidjeti u praksi: “Moja saznanja o ovoj teškoj bolesti uglavnom se temelje na relevantnim stručnim publikacijama. Ne bih volio da se susretnem sa slučajem ili slučajevima  dječije paralize”, upozorava prim.doc.dr. Sporišević.   U stalnom ste kontaktu s djecom i njihovim roditeljima. Kakvi su bili odjeci epidemije morbila koja je zbog niskog procenta procijepljenosti pogodila Srbiju izazvavši smrtne posljedice? Da li ste primijetili možda veći broj roditelja koji zovu, traže informacije ili u većem broju dovode djecu na vakcinaciju? Nedavni slučaji povećane učestalosti obolijevanja od morbila u našem okruženju intenzivirali su  telefonske konsultacije i dolazak roditelja u pedijatrijske ordinacije s željom da saznaju  relevantne informacije o MPR vakcinaciji, te je u posljednje  vrijeme  povećana MPR procjepljenost.   Proces imunizacije u BiH u posljednjem periodu znatno je ugrožen i procenat procijepljenosti pao je na opasno nizak nivo. Koliki je prema Vama dostupnim informacijama taj procenat trenutno i u kolikoj mjeri je situacija alarmantna? Situacija vezana za znatan pad procenta procjepljenosti djece u BiH je alarmantna, ne održava se preporučeni procenat procjepljenosti od 90-95 posto na lokalnom, regionalnom i nacionalnom nivou. Nizak vakcinalni obuhvat ispod preporučenoga može rezultirati ponovnom pojavom akutnih zaraznih oboljenja do epidemijskih razmjera, koje se isključivo mogu spriječiti vakcinacijom/cijepljenjem. Relevantni  podaci  ukazuju da se trend niskoga obuhvata djece vakcinacijom  nastavlja  - aktualni  procenat procjepljenosti u nekim područjma  FBiH je 40 posto , a 2016. vakcinalni obuhvat za treću dozu vakcine/cjepiva za dječiju paralizu, difteriju,tetanus i veliki kašalj/hripavac (Polio, DTP) i prvu  dozu   MPR vakcine (vakcina za ospice/krzamak, zaušnjake i rubelu) bio je 80 odsto.   U slučaju izbijanja epidemije morbila, kolika je opasnost po djecu bez obzira da li su vakcinisana ili ne, kao i po odrasle, s obzirom da u određenim dijelovima BiH tokom rata mnogi nisu bili u prilici da se redovno vakcinišu po planu i program imunizacije? MPR vakcinacija je jedini efikasan i siguran način sprječavanja oboljevanja od morbila. Dugogodišnja ili cjeloživotna zaštita oboljevanja od morbila (ospica) postiže se primjenom dvije (2) doze MPR cjepiva, koje se uobičajeno daje u periodu 12-15 mjeseci (primovakcinacija) i 4-6 godina (revakcinacija). Svi oni koji nemaju potpuni MPR vakcinalni status, bez obzira na dob,  i/ili nisu preboljeli morbile mogu oboljeti od morbila. Morbili su akutna zarazna bolest svih dobnih skupina, te je bitno da i odrasle osobe imaju primjeren MPR vakcinalni status, to jeste da se i oni  vakcinišu ako imaju neprimjeren ili nepoznat MPR status.   [caption id="attachment_12013" align="alignright" width="200"] "Bitno je da roditelji i  ostali zainteresirani informacije traže od zdravstvenih profesionalaca  i  relevantnih  stručnih izvora"[/caption] Protivnici vakcinacije koji su najčešće i sami vakcinisani često znaju reći ‘Imam ja prijatelja nije vakcinisan kao dijete i nije se razbolio…’. Šta je to kolektivni imunitet i u kolikoj mjeri je ugrožen padom procenta procijepljenosti?  Vakcinacija osim individualne zaštite omogućava zaštitu i onih pojedinaca koji se ne vakcinišu za određene akutne zarazne bolesti  jer su mlađe životne dobi  (dojenčad do 2 mjeseca života) ili se ne vakcinišu usljed postojanja realnih medicinskih kontraindikacija (na primjer oboljeli od poremećaja imuniteta i drugo). Pad procjepljenosti ispod 90-95 posto omogućava pojavnost akutnih zaraznih bolesti do epidemijskih razmjera,  te se gubi zaštitna uloga  kolektivnog imuniteta i kod pojedinaca koji se iz objektivnih razloga ne vakcinišu ili se ne mogu  vakcinisati.   Koliko su morbili opasni, zbog čega dolazi do smrtnih ishoda i kod koje populacije u najvećoj mjeri? Morbili mogu biti veoma ozbiljna bolest, pa usljed ozbiljnih komplikacija kao što su upala pluća, upala mekih moždanih opni i mozga, može  dovesti do smrtnog ishoda. Uobičajeno su najčešće komplikacije u djece mlađe od 5 godina i odraslih  iznad 20. godine života. Osobe s poremećajem imuniteta, kao i oni koji usljed zloćudnih oboljenja ili drugih oboljenja primaju kortikosteroide i citostatike mogu imati izuzetno tešku kliničku sliku morbila  praćenu teškim formama upale pluća i progresivnom  upalom mozga, što rezultira visokom smrtnošću.   Šta su, ukratko, morbili? Morbili predstavljaju  akutnu  visoko zaraznu ozbiljnu bolest, koja je među najčešćim  uzrokom  smrti kod  male  djece.  Sve dobne skupine, pa i odrasli, mogu oboljeli od morbila ako nisu primili dvije doze MPR vakcine ili nisu prethodno preboljeli ovu bolest.  Prije uvođenja MPR vakcine, morbili su bili tipična dječija bolest praćena epidemijama svakih 2-5 godina. U periodu 2000-2015. zahvaljujući MPR vakcinaciji za 80 posto smanjena je smrtnost uzrokovana morbilima. Morbili se manifestiraju  visokom temperaturom, upalom gornjih dišnih puteva, osipom po koži, upalom sluznica, a od komplikacija se mogu javiti proljev, upala uha, upala pluća, upala mozga i sljepoća. Učestalost upale mozga kod oboljelih  s morbilima je 1: 200-5000, a u slučaju MPR vakcine izuzetno rijetko - 1 : 1. 000. 000. Potrebno je tačno izdiferencirati morbile od drugih osipnih zaraznih bolesti, a često anamnestički podaci iz osobne anamneze nisu tačni ili su nejasni. Sticanje  imuniteta  nakon preboljelih morbila može biti praćeno ozbiljnim komplikacijama,  te je MPR vakcina jedino dokazan siguran i efikasan način sprječavanja i nadzora morbila.   BiH je skupa sa zemljama poput Rumunije i Gruzije svrstavana među zemlje sa visokom opasnošću od pojave dječije paralize, kao i s Ukrajinom u kojoj se na koncu paraliza I pojavila. Kolika je opasnost od pojave polia u BiH danas? Dugogodišnja pozitivna iskustva vakcinacije protiv dječije paralize faktički su diljem svijeta  omogućila   eliminaciju dječije paralize. U Europi je Svjetska zdravstvena organizacija (SZO)  2002. godine  proglasila eradikaciju dječije paralize.  Aktualni trend pada procenta procjepljenosti prisutan je i za vakcinu protiv dječije paralize  (poliomijelitisa) jer se odražava nizak  procenat procjepljenosti ispod preporučenih 90 posto. Svakako da postoji opasnost ponovne pojave dječije paralize jer je   procjepljenost protiv dječije paralize ispod preporučenog  procenta procjepljenosti.   Koliko je zdravstveni sistem bilo koje zemlje u kojoj je zahvaljujući imunizaciji polio godinama nepoznanica danas spreman da se nosi sa jednom takvom bolešću u slučaju njenog izbijanja? Akutna  zarazna oboljenja, kao i  ostala  oboljenja,  imaju adekvatnu  strategiju  prevencije, liječenja i nadzora. Navedeno se odnosi i na eventualnu pojavu dječije paralize. Napore je potrebno usmjeriti na intenziviranje povećanja procenta procjepljenosti protiv dječije paralize jer ćemo jedino na takav način spriječiti pojavu dječije paralize, koja može imati ozbiljne posljedice s nepovratnim paralizama mišića, doživotnom invalidnosti i smrtnim ishodom. Ne postoji specifičan efikasan  lijek za dječiju paralizu.   [caption id="attachment_12012" align="aligncenter" width="810"] "Nizak vakcinalni obuhvat ispod preporučenoga može rezultirati ponovnom pojavom akutnih zaraznih oboljenja do epidemijskih razmjera"[/caption]   Nerijetko se kaže kako je “vakcinacija žrtva vlastitog uspijeha” – ljudi jednostavno nisu imali priliku vidjeti davno iskorijenjene bolesti i misle da im se one ne mogu dogoditi. Dugogodišnji ste pedijatar sa velikim iskustvom, da li ste imali priliku uživo vidjeti pacijenta oboljelog od polia ili znate neki od kolega koji su imali priliku vidjeti ili liječiti takvog pacijenta? Zahvaljujući najsigurnijoj  i najučinkovitoj medicinskoj preventivnoj aktivnosti vakcinaciji nisam do sada niti kao student ili liječnik praktičar vidio  niti jedan slučaj dječije paralize. Uglavnom se moja saznanja o ovoj teškoj bolesti temelje na relevantnim stručnim publikacijama. Ne bih volio da se susretnem sa slučajem ili slučajevima  dječije paralize. Samo vakcinacija sprječava pojavu dječije paralize, njen težak tok, paralize, invalidnost i smrtni ishod.   Iako postoje brojni dokazi, naučne činjenice, istraživanja i kontinuirane provjere, protivnici imunizacije sve to jednostavno negiraju i manipulišu poluinformacijama, izvlačenjem stvari iz konteksta i širenjem lažnih vijesti. Kako poboljšati komunikaciju pedijatara s roditeljima kako bi roditelji mogli od najstručnijih osoba dobiti pravu informaciju? Roditelji trebaju imati povjerenje u liječnike praktičare i  zdravstveni  sistem  koji su jedini stručni i  relevantan  izvor da ukažu na značaj i daju temeljne činjenice zasnovane na medicinski dokazanim spoznajama o vakcinaciji. U svakodnevnom radu liječnici i  medicinske sestre-tehničari pokušavaju kontinuiranom komunikacijom  da razriješe mnogobrojne nedoumice  i daju odgovor na upite roditelja o imunizaciji djece. Stručne informacije o vakcinaciji na web portalima zdravstvenih ustanova i edukativni skupovi imaju značaja da roditelji dobiju stručne i relevantne informacije o vakcinaciji djece.   Često ćemo čuti kako “nema dovoljno informacija o vakcinama. Koliko ih ljudi zaista traže na pravoj adresi? Mišljenja sam da ima dovoljno  stručnih informacija o vakcinaciji. Bitno je da roditelji i  ostali zainteresirani informacije traže od zdravstvenih profesionalaca  i  relevantnih  stručnih izvora. Na taj način mogu doći do stručnih i tačnih informacija o vakcinaciji. Nažalost često se mogu naći informacije o vakcinaciji koje nisu utemeljene na medicinskim dokazima što utiče na neadekvatan stav roditelja o vakcinaciji.   Često se na internetu mogu čuti stavovi osoba koje kažu kako vjeruju vakcinama u Njemačkoj i drugim zemljama, ali ne i vakcinama u BiH te da djecu vakciniše tamo. Kakva je razlika između vakcina u Njemačkoj i onih koje dobijaju djeca u BiH? U BiH se koriste kvalitetne vakcine kao i u Njemačkoj ili ostalim europskim zemljama, vakcine u BiH su kvalitetne i sigurne i u skladu su s  europskim i bosanskohercegovačkim regulatornim agencijama (Agencija za lijekove i medicinska sredstva BiH). Vakcine koje djeca dobivaju BiH su prestižnog međunarodnog kvaliteta uz striktno osiguranje transporta, primjerenog prostora i opreme za skladištenje, čuvanje i distribuciju vakcina.   Izazivaju li vakcine autizam? Mnogobrojne relevantne stručne reference ukazuju da MPR vakcina ne izaziva poremećaj autističnog spektra (autizam), vakcinacija je jedno od najznačajnijih medicinskih dostignuća s aspekta sigurnosti i efikasnosti sprječavanja i nadzora akutnih zaraznih bolesti.   [caption id="attachment_12015" align="alignleft" width="200"] "Samo vakcinacija sprječava pojavu dječije paralize, njen težak tok, paralize, invalidnost i smrtni ishod."[/caption] Roditelji često očekuju da pedijatar unaprijed preuzme odgovornost za eventualne nuspojave, ‘potpiše garanciju’, postavljaju pitanje odgovornosti u slučaju nuspojava za koje ukoliko se dese očekuju da neko unutar zdravstvenog sistema za to preuzme odgovornost… Šta od toga je realno moguće, a šta nije moguće izvesti i zbog čega? Što je to u životu 100 posto sigurno? Ne možemo reći da je bilo što 100 posto sigurno. Nakon vakcinacije se mogu uglavnom javiti blage lokalne reakcije koje su prolaznog karaktera. Svake godine vakcinacijom se spašava tri miliona dječijih života, a dva miliona djece diljem svijeta godišnje umire od vakcinacijom preventabilnih bolesti  koje se jedino vakcinacijom mogu spriječiti.   U vrijeme epidemije morbila u Srbiji koja je odnijela ljudske živote, nisu se mogli čuti glasovi antivakcinalista koji su inače veoma glasni i koji su na koncu doveli do smanjenja obuhvata imunizacije. Šta to vama kao pedijatru i stručnjaku govori? Liječnici svoj stručni i znanstveni rad temelje na  relevantnim stručnim dokazima, a ne na nestručnim i neprovjerenim informacijama. Nestručne i neprovjerene informacije dovode do iskrivljenja percepcije roditelja i njihovog bezrazložno lošeg stava o vakcinaciji što uvjetuje odbijanje ili odlaganje vakcinacije. Odbijanjem ili odlaganjem MPR imunizacije nažalost imamo povećanje oboljelih i umiranja od morbila diljem svijeta.  Nažalost, ovo su dokazi da je uredan MPR vakcinalni status jedini efikasan i  siguran način  sprječavanja oboljevanja i umiranja od morbila.   O čemu svaki roditelj koji se zapita treba li ili ne vakcinisati svoje dijete treba da razmisli prije nego donese konačnu odluku? Jedino se vakcinacijom akutne zarazne bolesti na najbolji i najsigurni način mogu spriječiti. Odbijanjem ili odlaganjem realizacije vakcinacije djece rizikujemo da djeca dobiju akutnu zaraznu bolest od kojih su većina potencijalno smrtonosne. Vakcinacija je cjeloživotna preventivna aktivnost sprječavanja ili značanog smanjenja oboljevanja od akutnih zaraznih bolesti. Ako dijete iz određenih razloga kasni s vakcinacijom, a nema apsolutnih medicinski opravdanih kontraindikacija prema smjernicama SZO-e, treba što prije nastaviti s vakcinacijom kako bi se realizirao potpuni vakcinacijski status djeteta prema  nacionalnom kalendaru imunizacija. [gallery link="file" columns="4" ids="12015,12014,12013,12012" orderby="rand"]
KATEGORIJE NOVOSTI: Ostalo | 11.04.2018

Djeci sa poteškoćama u BiH se treba osigurati da u potpunosti ostvare svoje mogućnosti: Za svako dijete, jednake šanse

,,Svako dijete s poteškoćama ima pravo na inkluziju bez poteškoća“ naglasila je u svom uvodnom izlaganju Ana Kotur, pravnica i aktivistica za ljudska prava tokom događaja „Za svako dijete, jednake šanse“ koji su organizovali UNICEF i Delegacija Evropske Unije u BiH, u saradnji sa Informativnim centrom za osobe sa invaliditetom „Lotos" Tuzla i World Vision International u Bosni i Hercegovini. Učesnicima su predstavljene ključne poruke Analize stanja djece sa poteškoćama koju je uradio UNICEF u okviru projekta koji je sufinansirala Evropska unija. Nakon što su saslušali životne priče djece s poteškoćama u razvoju, učesnici su diskutovali i usaglasili korake, kako bi djeca s poteškoćama u razvoju ostvarila svoj puni potencijal.
KATEGORIJE NOVOSTI: Novosti | 08.04.2018

INTERVJU Ana Kotur-Erkić novinarka i aktivistica: “Inkluzija je biti dijelom grupe, birati i biti izabran, a ne biti satjeran u krajnost ili protjeran u netipičnost”

Aktivistica za ljudska prava osoba sa invaliditetom, diplomirana pravnica i novinarka Ana Kotur-Erkić na konferenciji „Za svako dijete, jednake šanse “ koju pod motom “Osigurati da djeca sa poteškoćama u BiH u potpunosti ostvare svoje mogućnosti“ organizuju UNICEF i Delegacija Evropske Unije u BiH, u saradnji sa Informativnim centrom za osobe sa invaliditetom „Lotos" Tuzla i World Vision International u BiH gdje će govoriti o konkretnim pričama djece vezanim za inkluziju s kojima se proteklih godina susreće. U intervjuu za blog ZaSvakoDijete.ba Ana Kotur-Erkić otvoreno govori o svom odrastanju u kojem nije bilo inkluzije u onoj mjeri u kojoj je ima danas, govori o nedostacima i načinima na koje se process inkluzije danas može i mora unaprijediti te o tome kako čitavo društvo treba postati inkluzivno kako bi inkluzija zaživjela na pravi način u obrazovanju ali i svim ostalim sferama i kako bi svi imali pravo na različitost “ali ne onu koja može postati običnost, već različitost koja je ponosna što jeste i koja izaziva suštinski ponos na različitost”.   Odrastali ste i išli u školu u vrijeme kada, kažete, nije bilo inkluzije. Kako je, ukratko, izgledalo takvo odrastanje? Inkluzija u doba kad sam ja bila dijete, ali i išla u školu, kao pojam, nije se mogla čuti – nigdje. Sve se svodilo na svijest pojedinaca da neki ljudi u život ulaze sa drugačijim predispozicijama, empatiju prema ljudskom biću, vjeru da će neko drugačiji moći nešto bitno, ako ne i ogromno. Odrasla sam u porodici koja nije bila funkcionalna, jer je izostao jako bitan segment inkluzije - očuvanje najsigurnijeg okruženja za svako dijete, a posebno za dijete s poteškoćama. Takođe, odrastala sam na nevidljivoj granici podijeljenih svijetova. Prvi svijet je činila ta i takva moja porodica, u kojoj je svaki član u fazama bio funkcionalan, u stanju da podrži i razumije, da gura kroz izazove invaliditeta, moj komšiluk, moj vrtić i moja škola, moja rodbina i svi ljudi koji su bili i ostali dio mog života. Drugi svijet je bio svijet u koji se ide po nužnosti i rasporedu – svijet zavoda za rehabilitaciju, svijet ljudi u bijelim mantilima, svijet moranja, ponavljanja, učenja i padanja. Imali su samo jednu zajedničku tačku – mene, skupa s uskim krugom ljudi koji je morao biti dio priče i življenja s invaliditetom. Interesantno je da su se ta dva svijeta sretala u veoma rijetkim situacijama – kad u šetnji naiđem na nekog koga znam iz zavoda, ili kad me neko od drugara iz radoznalosti pita gdje sam bila juče i zašto se nisam izašla igrati ili došla u školu. Možda to i najbolje oslikava koliko inkluzije – nije bilo, jer sam bila dovoljno 'pogodna' za tipičnu populaciju, a dovoljno 'oštećena' za populaciju koja je gradila svoj mali svijet unutar zidova koje niko nije morao čuvati, a malo ko je mogao srušiti. Da budemo potpuno iskreni, nedostatak inkluzije kao pojma koji uvodimo u svijet značio je i da me tipična djeca guraju na igralištu i nebrojeno puta posmatraju kako se dižem s ogromnim naporom, samo da bi opet uradili isto, ali i sakrivanje kad igramo 'limunova i narandži' ili 'policajaca i lopova', da mene protivnička ekipa nađe s najviše muke iako jedina ne mogu da trčim i da se sakrijem sama. Danas inkluziju vezujemo najčešće za obrazovanje. Inkluzija je mnogo više od toga, ali ni u školskim klupama nije bila dovoljna. Imala sam ogromnu sreću da sam vrlo rano, zbog nametnutog tempa života s cerebralnom paralizom, rehabilitacije i usklađivanja obaveza usvojila neke navike, pa je sticanje radnih navika u školi išlo prilično glatko. Pri tome, bila sam odlična, u nekim situacijama i natprosječna učenica, pa se nismo bojali sa te strane, ali su drugi ključni aspekti izostajali. Kad imate fizički invaliditet, ljudi misle da je sve završeno time što uđete i budete u školi, a moje bitke su suštinski bile dolazak do škole, kretanje kroz školu sa knjigama, crtanje na časovima matematike i tehničkog, časovi fizičkog, jer zbog oštećenja motorike u rukama – nisam mogla dovoljno precizno i čitko odgovoriti zadacima iako sam ih razumijevala.   Koliko inkluzije ima danas?  Inkluzija danas postoji, ali u neznatnom obimu u odnosu na ono što ona zaista jeste. Pustili smo je da se raširi na papiru, a suzili joj prostor djelovanja. Pričamo o inkluziji, a postavljamo joj bespotrebne prepreke. Postoji i samo u određenim segmentima – u društvenoj prihvatljivosti određenih oblika invaliditeta, pa nam je lakše vidjeti nasmijanu osobu koja koristi kolica od bučnog djeteta sa autizmom iako možda izražavaju istu emociju. Ima je tek toliko da smo zagrebali vrh ledenog brijega, jer smo nastavili koristiti obrazac koji kaže – koliko snage u pojedincu i koliko resursa u porodici, koliko osviještenih pojedinaca u okruženju, koliko alternative za neku funkciju organizma, toliko i inkluzije. Još uvijek nismo prešli put od kalupa do modela koji možemo prilagoditi baš svakome od nas, u slučaju da nam zatreba. Još uvijek nismo pobjegli od zamke 'posebnosti', koja od različitosti pravi problem, implicirajući da nam, kao, treba neko posebno rješenje, jer je ta situacija s invaliditetom nešto posebna, a ustvari, vrlo je jednostavna i vrlo često zahtijeva jednostavno rješenje koje uočavamo nakon dovoljno provedenog vremena u cipelama sa poteškoćama i/ili invaliditetom. Ne ostane tu puno prostora za inkluziju, od svega čime smo je zatrpali, ali ne dam da se osnova za zdravu inkluziju urušava.
Obični građanin mora poštovati pravo prvenstva i pravo parkiranja na obilježenom mjestu, službenik u instituciji mora savjesno raditi svoj posao i tražiti način da neku normu na koju ima uticaj poboljša, dijete s poteškoćama ima pravo da zna šta može, a šta ne smije biti uobičajeno u okruženju u kojem živi, a sve osobe s invaliditetom moraju snažno dizati glas za prava, ne samo svoja, već svih generacija djece i osoba s invaliditetom, koja dolaze.
Šta je, u stvari, prava i istinska inkluzija? Pomenula sam već da ovu riječ koristimo samo u kontekstu obrazovanja. Međutim, ovo je pojam koji se tiče svih životnih procesa, svih segmenata ličnosti i svih društvenih tokova. Inkluzija znači uključenost, u smislu pristustva, učestvovanja u nekom procesu, donošenja odluka i osjećanja posljedica, kakve god one bile. Inkluzija je biti dijelom grupe, birati i biti izabran. Inkluzija je biti uključen u tipično, na prilagođen način, a ne biti satjeran u krajnost ili protjeran u netipičnost. I sa druge strane, pošto inkluzija nije proces koji dolazi samo iz ugla isključene, ekskludirane grupe, inkluzija je svijest i način na koji se tipična situacija prilagođava onom statistički manjem broju mogućih situacija, na koje nemamo uticaj. To je znanje da imamo pravo na različitost, poštovanje, podržavanje različitosti i učešće u postajanju najboljom verzijom različitosti. Ne željenoj, ne onoj koja može postati običnost, već različitosću koja je ponosna što jeste i koja izaziva suštinski ponos na različitost.   U čemu je djeci s poteškoćama koja odrastaju danas odrastanje lakše nego je bilo vama, a šta mislite da se nije mnogo promijenilo i zbog čega? Danas je lakše prvo zbog protoka informacija. To je jedna od najvećih opasnosti, istovremeno, jer djeca mogu doći do svih informacija koje nisu ni tačne ni provjerene i mogu biti opasne, ali je lakše jer mogu da vide mnoge dobre primjere koje ja nisam imala priliku da vidim. Moja dobra informacija se svodila na nečiju priču o nekome ko je prošao nešto slično onome što ja prolazim, i bila je bogata onim što svako od nas doda kad prepričava nešto – ličnim utiscima. Danas djeca vide i čuju i ono o čemu sama neposredno donose sud. Druga stvar zbog koje je lakše – razgovaramo donekle o onome što je neprihvatljivo. Djeca mogu saznati da je neprihvatljivo rugati se ili izazivati dijete sa poteškoćama u razvoju, ili odvajati bilo koje dijete jer se nekome ne sviđa da dijete bude u grupi djece od koje se na neki način razlikuje. To znači i da krugovi prihvatljivosti nisu više samo u okviru porodice, već se šire. Polako, mnogo sporije nego što je dobro za društvo u cjelini, ali su malo širi nego ranije.   U kojoj mjeri mislite da je društvo uopšte osjetljivo na kršenja prava djece s poteškoćama i osoba s invaliditetom i u kolikoj mjeri ih uopšte prepoznaje kao kršenja prava? [caption id="attachment_11981" align="alignleft" width="200"] "Strategije nisu dokumenti koji su svrha sama sebi ili čiji je cilj da na jedno mjesto skupimo svu svoju moć u pogledu promjene situacije, već alati da u svako pitanje, od izlaska iz zgrade u kojoj živi korisnik kolica, preko dobijanja informacija u opštini za osobu s oštećenjem sluha, do zapošljavanja na šalteru banke..."[/caption] Država i društvo Bosne i Hercegovine imaju neki potpuno nerealan poredak stvari, pa je u sjeni svih dnevnopolitički iskoristivih stvari sve ono što bismo kao jedna civilizovana zajednica trebali rješavati. Recimo, dok je mnogo bitnije jesmo li pročitali crnu hroniku, nasilje i krv iz medija, mnogo nam je manje bitno koliko asistenata u nastavi je plaćeno ove godine i zašto imamo djecu koja ovo pravo mogu ostvariti i djecu koja to ne mogu. Imamo još jednu boljku koja se zove nedostatak svijesti koji kompenzujemo empatijom. Moramo lično proživljavati nešto ili imati iskustvo u bliskom okruženju da bismo razumjeli ili bar pokušali podržati. Jako je malo suštinske osviještenosti, na način da ne žmirimo na sistemske propuste i da bismo branili nečije pravo samo zato što je ugroženo, a ne zato što je lično nama ugroženo. Prisutni su i neki pogrešno naučeni obrasci milostinje i sažaljivosti na invaliditet, pa smatramo da smo dobri ljudi ako neko pored nas ostvari svoje pravo, umjesto da smo savjesni ako nismo prepreka nekome da postane ravnopravan član zajednice.   Da bi se provela uspješna inkluzija, kompletno društvo treba biti inkluzivno. U kolikoj mjeri je inkluzivno naše društvo danas? Naše društvo je inkluzivno na kašiku – samo tamo gdje se ne zahtijeva dublji, dugoročniji, jači i kompleksniji angažman, odnosno kad sila inercije odrađuje posao za nas. Imamo društveno prihvatljive oblike invaliditeta, one koji su nam 'lijepi, topli i simpatični', dok na sva druga odstupanja od tipičnosti okrećemo glavu i prepuštamo ih inerciji. Inkluzivni smo samo djelimično – dijelom u školama i dijelom u privatnoj sferi na način da ćemo neko dijete s poteškoćama pozvati na rođendan našeg djeteta ili otići skupa s djetetom na njegov rođendan, ali ostalu nećemo. Inkluzivni smo i do tačke da ćemo pružiti nekad, negdje, nekom djetetu malu socijalnu naknadu, ako se uklopi u opštu sliku, ali nismo inkluzivni do tačke da razvijamo sve potencijale svakog djeteta, kao pripremu za učešće u društvu i kad izađe iz ovih okvira, pa djecu pretvaramo u potencijalne 'socijalne slučajeve' ako sama ne nađu dovoljno resursa da to ne postanu.   Koliko s odrastanjem problemi s kojima se dijete s poteškoćama susreće od najranijeg doba postaju veći ili se smanjuju? Ima jedna ružna izreka u našem narodu – mala djeca piju mlijeko, velika krv. Posljedice takvog razmišljanja bih mogla najtačnije prenijeti na sliku problema djece s poteškoćama. Sve dok je dijete malo, sve dok je nama prihvatljivo da tepa, dok su mali koraci u razvoju velike pobjede, na prvi pogled problemi nisu veliki. No kad posljedice propuštenog postanu očitije, kad poteškoće prerastu u trajni invaliditet, problemi se višestruko povećaju. Oni su i ranije bili tu, ali su posljedice postale evidentne – nije porastao problem. Recimo, ako nismo uložili u obrazovanje, ako nismo uložili u intervenciju, završetkom školovanja i izlaskom iz kruga prihvatljivosti dobijamo efekat povratka u zatvorenu sredinu – sjedenja u kući i iznuđenog čekanja od datuma do datuma, čekanja da stigne socijala, čekanja da porodica koja sve manje mogućnosti ima, obezbijedi nešto ili čekanja da budemo smješteni u instituciju nakon što ostanemo bez srodnika.   BiH je od 2009. godine potpisnica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom. Koliko je na terenu vidljivo da se nalazimo u zemlji koja toliko godina ima usvojen najviši međunarodni akt koji djeci s poteškoćama i osobama s invaliditetom treba da garantuje sva prava? Kada bismo krenuli, samo jednog dana, u samo jednoj sredini koja nije velika poput Sarajeva, Banjaluke ili Mostara, od jutra do mraka, da obavimo tipične obaveze i zadatke koje obavljaju dijete i roditelj, ili jedan prosječan građanin, postalo bi jasno da mi zapravo jesmo potpisali dokument, jesmo se obavezali na primjenu, ali da obavezu nismo preuzeli niti smo je shvatili. Konvencija prati sudbinu svih pravnih rješenja, postoji tamo gdje treba biti u sistemu koji je postavljen, ali nije implementirana, nije dala rezultate na nivou običnog čovjeka koji uopšte ne mora da poznaje pravo, ali ima pravo da uživa sve ono što bilo koja konvencija propisuje.   Kako to stanje popraviti i šta sami građani i organizacije koje okupljaju djecu s poteškoćama i njihove roditelje, te osobe s invaliditetom, mogu učiniti po tom pitanju? Ovakvo stanje zahtijeva stalni trud i ulaganje, prije svega, sebe lično, a onda i svega ostalog u moguća rješenja. U državi i društvu u kojem nemate puno šanse u ovom trenutku, jedina varijanta opstanka je biti najbolja moguća verzija sebe i od tog standarda ne odustajati. Sa druge strane, organizacije moraju odustati od koncepta povlađivanja prihvatljivosti invaliditeta, koji sam već spominjala.to znači da se mora čuti mnogo složniji i mnogo jedinstveniji glas i djece i roditelja, i osoba sa različitim vrstama invaliditeta, jer samo tu nema prostora za nerad institucija, nema izgovora za nemogućnost i nema izostanka sankcija kao što se sad dešava. Pojedinac ili mala grupa u ovakvom poretku stvari ne može puno, ali jedna veća grupa ima na raspolaganju metode koje mogu proizvesti velike rezultate.   Oba entiteta u BiH su usvojila i Strategije za unaprjeđenje prava i položaja osoba sa invaliditetom. Određeni pomaci su napravljeni, ali zbog čega se djeca sa poteškoćama i njihove porodice i dalje suočavaju sa diskriminacijom, često su im uskraćena prava i još uvijek se suočavaju sa ograničenim pristupom osnovnim pravima i uslugama? [caption id="attachment_11982" align="alignright" width="200"] "Kad imate fizički invaliditet, ljudi misle da je sve završeno time što uđete i budete u školi, a moje bitke su suštinski bile dolazak do škole, kretanje kroz školu sa knjigama, crtanje na časovima..."[/caption] Osnovni problem je u tome što te dokumente zatvaramo u administrativnim procedurama i najčešće ih niko osim predstavnika institucija i usko angažovanih potencijalnih korisnika ne razumije, čak i ne zna za njih. Druga stvar je što ne ulažemo u prevenciju, već čekamo cijenu posljedice. Bojim se da je jako malo aktivnosti ciljano i usmjereno na podizanje svijesti o fenomenu invaliditeta kao na ljudsko pravo na različitost, te da se svim aktivnostima u ovoj oblasti gase požari onako kako se pojavljuju nakon dugotrajnog tinjanja problema. Ove strategije nisu dokumenti koji su svrha sama sebi ili čiji je cilj da na jedno mjesto skupimo svu svoju moć u pogledu promjene situacije, već alati da u svako pitanje, od izlaska iz zgrade u kojoj živi korisnik kolica, preko dobijanja informacija u opštini za osobu s oštećenjem sluha, do zapošljavanja na šalteru banke, bez obzira što koristite kolica ili nemate ruku ili zapošljavanja u fabrici iako imate Down sindrom, uključimo neki segment prava djece sa poteškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.   Učestvujete na brojnim konferencijama, ne ustručavate se otvoreno govoriti o svemu što ste prošli vi i što prolaze djeca s poteškoćama koja odrastaju u BiH, govorite o problemima ali i o tome kako te probleme riješiti. Koliko sve to ima odjeka i primijetite li neke pozitivne pomake glede promjene svijesti i odnosa prema djeci s poteškoćama i osobama s invaliditetom?   Moram reći da prvo primjećujem ogroman otpor prema tome što problem nazivam problemom i što ne pakujem nešto što je prepreka u prihvatljiv okvir neznanja, neprihvatanja ili neiskustva. Za to odavno već nemamo vremena, pa se trudim i da vrijeme ne gubimo. No, u zadnjih godinu dana, uvidjevši da je čekati inicijativu institucija besmisleno u nekim segmentima, počela sam da samoinicijativno šaljem različite dopise, prijedloge i rješenja različitim institucijama, da u okviru svojih nadležnosti mijenjaju situaciju. Negdje urode plodom, pa se ili određene grupe koje imaju sličan interes udruže i podrže te prijedloge, a negdje ne, jer u institucijama nemamo kulturu komunikacije s građanima i ispitivanja potrebe za promjenom, nego čekamo da stvar izmakne kontroli. Recimo, još uvijek mi je neshvatljiva promjena pravilnika o obilježavanju vozila koja koriste osobe s invaliditetom ili se njime prevoze djecas poteškoćama, koja nije uzela u obzir činjenicu da nemaju sve osobe s invaliditetom roditelje, neki žive u domaćinstima sa drugim srodnicima i ne mogu da iskoriste to pravo, a neki oblici invaliditeta, poput oštećenja sluha uopšte nisu predmet razmatrranja. Bez obzira na prijedloge koje sam uputila, propisno obrazložene na obrascu, od nadležnog ministarstva nikad nisam dobila povratnu informaciju i nisam kontaktirana da ovo pitanje pokušamo staviti u kontekst rješenja.  
Pošto inkluzija nije proces koji dolazi samo iz ugla isključene, eksludirane grupe, inkluzija je svijest i način na koji se tipična situacija prilagođava onom statistički manjem broju mogućih situacija, na koje nemamo uticaj. To je znanje da imamo pravo na različitost, poštovanje, podržavanje različitosti i učešće u postajanju najboljom verzijom različitosti. Ne željenoj, ne onoj koja može postati običnost, već različitosću koja je ponosna što jeste i koja izaziva suštinski ponos na različitost
  Na konferenciji „Za svako dijete, jednake šanse“ ćete također aktivno učestvovati i govoriti o konkretnim pričama s kojima se proteklih godina susrećete. Možete li neku ili neke od njih izdvojiti u kratkim crtama? Svaka priča u kojoj sam sarađivala s djecom s poteškoćama s invaliditetom je važna i svaka od njih na mom radu i na posmatranju stvari ostavi pečat. Zadnja dva mjeseca ne mogu dovoljno da objasnim utisak koji imam nakon rada na priči o djevojčici Ani iz Brčkog. Ana ne vidi od rođenja. Njeni roditelji su jako dugo tražili rješenja i nisu odustali od mogućnosti da Ana ide u sve nivoe obrazovanja kao i sva druga djeca. Ona je prvo dijete u Distriktu koje je dobilo podršku i nije smještena u specijalizovanu instutuciju, nije upala u mehanizam segregacije. Ipak, sav uspjeh njene porodice nekad ostane u sjeni onih elemenata koji nedostaju do potpune inkluzije – ozbiljnijeg angažovanja instutucija da prilagođene udžbenike obezbijede, pravovremenog dostavljanja istih i snalaženja kad je način usvajanja gradiva u pitanju. Druga je prilično javnosti poznata situacija u kojoj se nalazi dječak Slavko Mršević, koji ima Aspergerov sindrom. U zabrani da se školuje sa vršnjacima uz minimalnu podršku, pošto je visokofunkcionalan uz adekvatan pristup, stane sva neprihvatljivost intelektualnih poteškoća koje društvo baštini već jako dugo. Slavka smo imenovali problemom, stavili ga u bezizlaznu situaciju i čekamo da spori pravosudni sistem nešto (ne) uradi, da zaboravimo šta sve nismo učinili.   Zbog čega je važno da se ove priče čuju? Važno je da se ove i sve slične priče čuju, jer ovo nije situacija ili pojava koja se iscrpljuje sa rješavanjem jednog ličnog problema ili slučaja, kako to volimo nazvati. Moramo učiti da svakom djetetu i svakoj osobi s invaliditetom prilazimo sa aspekta ličnih mogućnosti i potencijala, ne kruto postavljenih pravila. I još je važnije da svi oni koji se nađu sličnoj situaciji, u ovim pričama nađu inicijalnu snagu da ne dozvole da trpe diskriminaciju i ugrožavanje svojih osnovnih prava.   Šta svaki član društva, osoba sa ili bez invaliditeta, može, treba i mora učiniti da se u što skorijoj budućnosti zaista stvore jednake šanse za svako dijete i da se osigura da djeca s poteškoćama u BiH u potpunosti ostvare svoje mogućnosti?  Svako od nas mora svaki dan učiti nešto o invaliditetu, na način da otkrivamo nove korake do jednakosti i kako sve jednakost možemo postići. Jedino tako ćemo trajno uklanjati predrasude koje upijamo čak i kada nismo toga svjesni. Ono čega moramo biti svjesni jeste da poteškoće u razvoju nisu tuđi lični problem, već stvar nepoštovanja ljudskih prava na koja svi imamo jednako pravo i da ono što ne riješimo danas, može sutra da nas sačeka kao teška posljedica neaktivnosti. Obični građanin mora poštovati pravo prvenstva i pravo parkiranja na obilježenom mjestu, službenik u instituciji mora savjesno raditi svoj posao i tražiti način da neku normu na koju ima uticaj poboljša, dijete s poteškoćama ima pravo da zna šta može, a šta ne smije biti uobičajeno u okruženju u kojem živi, a sve osobe s invaliditetom moraju snažno dizati glas za prava, ne samo svoja, već svih generacija djece i osoba s invaliditetom, koja dolaze.  
KATEGORIJE NOVOSTI: Novosti , Svako dijete treba porodicu | 30.03.2018

DJECA PORUČUJU: Porodica su ljudi koji nam ne moraju biti rodbina, ali nas vole i brinu o nama

Porodica je pažnja i povjerenje. Ona je tu za radost i tugu. Porodica je ljubav. Porodica su majka, otac i dijete, redom su nabrajali mališani tokom svog performansa u okviru Okruglog stola „Svako dijete treba porodicu“, kojeg su u u EU Info Centru u Sarajevu 29. marta organizirali UNICEF i Fondacija Infohouse.   -Porodica je i brat – dodala je na sav glas iz publike djevojčica od nekih sedam godina, nasmijavši sve prisutne i izmamivši gromoglasan aplauz   -Porodica su ljudi koji nam ne moraju biti rodbina, ali nas vole i brinu o nama, zaključili su mališani.   Ovo su samo neke od poruka koje su uputila djeca odrasla u biološkim i hraniteljskim porodicama, te djeca koja odrastaju u domu za djecu bez roditeljskog staranja. Kao što je naglasila jedna od učesnica događaja, ovim riječima su pokazala da među njima nema razlike. Sva djeca imaju iste želje i potrebe. Jasno su ih izrazili na radionicama o značaju odrastanja u porodici, koje su uporedo s okruglim stolovima u sklopu kampanje Svako dijete treba porodicu za više od 80 najmlađih građana Mostara, Tuzle i Sarajeva (a uskoro i Banje Luke) organizirale pomenute organizacije.   Sve što su ova djeca rekla, nauka je davno dokazala: porodica je najbolje moguće okruženje za razvoj i dobrobit djeteta. Kao takva, ona je njihovo osnovno pravo. Nažalost, ovo pravo ne uživaju sva djeca. Procjenjuje se da 2000 mališana u BiH odrasta bez roditeljskog staranja. U ovom trenutku, više od 500 djece živi u hraniteljskim porodicama. Nažalost, mnogo veći broj ih je u institucijama koje, pokazala su brojna istraživanja, imaju negativne efekte za rast i razvoj djece. To se posebno odnosi na djecu mlađu od tri godine, kojih je ustanovljen rizik od trajnog oštećenja u razvoju.   -Ono što djeci u institucijama nedostaje, a što je od ogromnog značaja za njihov razvoj, jeste takozvani „attachment“, odnosno osjećaj privrženosti, pripadanja i povezanosti koje mogu dobiti samo u porodici, istakla je Sandra Kukić, voditeljica programa Transformacija institucija za zbrinjavanje djece i prevencija razdvajanja porodica u UNICEF-u BiH, čiji je važan segment i kampanja Svako dijete treba porodicu.   Fokus ovog programa, kojeg UNICEF implementira s partnerima iz vladinog sektora  (Ministarstvo rada i socijalne politike FBiH, Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite RS, Federalno ministarstvo zdravstva i Ministarstvo civilnih poslova BiH) i nevladinog sektora (Hope and Homes for Children i SOS Dječija sela BiH), te uz finansijsku pomoć Evropske unije, prvenstveno je usmjeren na jačanje kapaciteta porodica koje su u riziku od razdvajanja, a potom na promociju hraniteljstva koje je nakon usvojenja najbolji alternativni načina zbrinjavanja djece bez roditeljskog staranja. Istraživanje u kojem je učestvovalo 111 centara za socijalni rad i 16 institucija za brigu o djeci bez roditeljskog staranja u BiH pokazalo je da su ekonomski razlozi u najvećoj mjeri razlog za smještaj djece u alternativnu brigu. Čak 64 posto djece bez roditeljskog staranja ima ju barem jednog živog roditelja. Međutim, jednom kada budu razdvojena od svoje biološke porodice, ova djeca se rijetko vraćaju u nju. [gallery ids="11970,11969,11967,11966,11971"] Smještaj kod srodnika je važan resurs, ukorijenjen je i u ovdašnjoj tradiciji. Međutim, danas je nedovoljno iskorišten. Stoga postoji velika potreba za smještanjem djece u hraniteljske porodice. Procedura za hraniteljstvo je jednostavna i zakonom jasno propisana. Ipak, hranitelj ne može biti svako. Potvrdili su to brojni „stari“ i novi hranitelji, koji su bili prisutni na ovom događaju. Mnogi od njih udomili su i djecu s poteškoćama. Međutim, ne dovoljno. Više od 1/4 djece u institucionalnim oblicima zaštite i dalje su djeca s poteškoćama, što je podstaklo ove dugogodišnje hranitelje da pošalju poruku: tražimo porodicu za dijete, a na dijete za porodicu. Također, pozvali su zainteresirane za hraniteljstvo da se za više informacija obrate najbližem centru za socijalni rad.   -U početku ovog programa bilo je oko 200 hraniteljskih porodica. Sada ih je 400. Taj broj raste, ali i  dalje moramo raditi na promociji hraniteljstva. U tom smislu, puno posla stoji pred institucijama, ali i javnošću. Svi moramo znati šta je hraniteljstvo i moramo biti svjesni šta znači pružiti jednom djetetu bez roditeljskog staranja dom. Mnogo je dobrih primjera za to u Sarajevu, Tuzli, Mostaru, Banjoj Luci, ali želim da se ova priča i dalje širi, jer sva djeca imaju pravo na dom i porodicu, kazala je Jamila Milović Halilović, šefica Press ureda Delegacije Evropske unije/Ureda specijalnog predstavnika EU u Bosni i Hercegovini. U pomenuti program Evropska unija je uložila milion eura.   Rezultati polako postaju vidljivi.   -Svaka veća promjena u društvu odvija se jako sporo. Djeca zaslužuju da budu na početku društvene i političke agende. Nažalost, kod nas to nije slučaj i tako će ostati sve dok djecu posmatramo kao trošak, a ne kao investiciju, istakla je Nineta Popović, voditeljica kampanje Svako dijete treba porodicu u UNICEF-u BiH.   Na kraju Okruglog stola, na kojem su osim pomenutih sagovornika učestvovali predstavnici sistema socijalne zaštite, nevladinih organizacija i medija, hraniteljskih i  potencijalnih hraniteljskih porodica, zaključeno je da je transformacija institucija za zbrinjavanje djece bez roditeljskog staranja neizbježna i prijeko potrebna. Dječiji domovi moraju postati mjesto koje će pružati sistemsku podršku porodicama kada im je to potrebno.   Također, svi segmenti društva, kako vladin i nevladin sektor, hranitelji i potencijalni hranitelji, tako i mediji moraju se uključiti u promociju hraniteljstva. Cilj je da što veći broj djece bez roditeljskog staranja odrasta u porodicama.